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Aide aux enfants porteurs du syndrome d'Angelman

Enfant atteint du syndrome d'Angelman sur une balançoire
Petit garçon atteint du syndrome d'Angelman
Jeune fille atteinte du syndrome d'Angelman
Garçon atteint du syndrome d'Angelman dans une poussette
Personne atteinte du syndrome d'Angelman
L’association est née de la volonté de plusieurs parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman de « faire bouger les choses ». Mise sur pied en septembre 2021, l’association a pour but de venir en aide aux personnes porteuses du syndrome d’Angelman, ainsi que de leurs proches, sur le plan médical, clinique, social, financier, scolaire, culturel, psychologique…
Illustration d'une chaîne chromosomique

Le syndrome d'Angelman

Le syndrome d’Angelman est une maladie rare d'origine génétique caractérisée par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage oral, des crises d’épilepsie et des troubles du sommeil. Les enfants atteints de ce syndrome sont joyeux, affectueux et sociables mais s’excitent à la moindre stimulation. Ce syndrome est la cause d'une anomalie génétique due à l’altération (mutation) ou à l’absence (délétion) d’un ou de plusieurs gènes localisés sur le chromosome 15. Ces modifications génétiques se produisent de manière aléatoire dans les premières phases du développement embryonnaire. Il touche en moyenne un enfant sur 16 000. Aucun traitement n’existe à ce jour mais la recherche sur le syndrome d'Angelman avance et plusieurs essais cliniques sont en cours.

Pour davantage d'informations sur le syndrome d'Angelman :

   - Orpha.net    - Livret d’accueil du syndrome d’Angelman- AFSA
Explication et prise en charge du syndrome d'Angelman

Nos Actions en soutien au syndrome d'Angelman

Recherche sur le syndrome d'Angelman
L’ASBL soutien une étude d’histoire naturelle menée actuellement par l’équipe de recherche du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de la Citadelle de Liège, sous la supervision du Professeur Laurent Servais (Universités de Liège et d’Oxford). L’équipe est très impliquée dans le développement clinique de plusieurs thérapies prometteuses et dans la création et la validation d’outils de mesure innovants. Les chercheurs souhaitent mieux comprendre l’histoire naturelle du syndrome et les meilleures manière de la quantifier. Le but de cette étude est également de se préparer à l’arrivée des essais cliniques impliquant ces nouvelles thérapies. Il s’agit donc actuellement d’une étude observationnelle- c’est-à-dire sans traitement administré, mais dont le but est de préparer les études thérapeutiques.

Aider les enfants porteurs du syndrome d'Angelman

Soutien aux enfants porteurs du syndrome d'Angelman

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BE81 5230 8139 7324

Le syndrome d'Angelman dans les médias

On parle de nous ou de nos membres

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  • 30 Avr 22 
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Clovis et Aurélien participeront, le 29 mai prochain, aux 20 km de Bruxelles

Alors que les 20 km de Bruxelles auront lieu dans un mois, les passionnés de l’événement sont en plein entraînement, afin de développer au maximum leurs compétences physiques. Parmi eux, on retrouve notamment Aurélien Vandeburie et son fils Clovis, 4 ans. Habitants de Schaerbeek, ils participeront le 29 mai à l’événement sportif pour récolter des fonds, et mettre en lumière le projet de création de l’asbl “Donner des ailes”.

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  • 13 Nov 21 
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Sandra (10 ans), atteinte du syndrome d'Angelman, marche !

Retard psychomoteur, épilepsie, troubles du sommeil... A 10 ans, la vie de Sandra, petite fille atteinte du syndrome d'Angelman, est un combat de tous les jours pour acquérir le moindre geste du quotidien...




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